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La importancia de la donación de datos médicos al morir

Posted by on Feb 28, 2017 | 0 comments

La importancia de la donación de datos médicos al morir

La mayoría de las personas son conscientes de que pueden donar sus órganos cuando mueren. Hacerlo es muy importante: cada donante fallecido puede salvar varias vidas si sus órganos y tejidos donados se utilizan para trasplantes. El apoyo a la donación de órganos entre la población es muy alto, en más del 80 por ciento en algunos países.

Pero los órganos no son lo único que puedes donar una vez que estás muerto. ¿Qué pasa con la donación de los datos médicos?.

Los datos pueden no parecer tan importantes como los órganos. La gente necesita órganos para mantenerse con vida  o para evitar estar en diálisis durante varias horas al día. Pero los datos médicos también son muy valiosos, incluso aunque no vayan a salvar la vida de alguien de forma inmediata. ¿Por qué? Debido a que la investigación médica no puede realizarse sin datos médicos, y la triste situación es que la mayoría de los datos médicos de la gente son inaccesibles para la investigación una vez que han muerto.

Por ejemplo, trabajar a turnos puede resultar perjudicial para los ritmos circadianos. Algunos investigadores piensan que puede ser una causa para el desarrollo de un cáncer. Un gran estudio de cohortes que involucre a decenas o cientos de miles de individuos podría ayudarnos a investigar diferentes aspectos del trabajo por turnos, como la cronobiología, el deterioro del sueño, la biología del cáncer y el envejecimiento prematuro. Los resultados de esta investigación podrían ser muy importantes para la prevención del cáncer. Sin embargo, cualquier estudio de este tipo podría verse afectado por la incapacidad a acceder y analizar los datos de los participantes después de su muerte.

Derechos de datos

Mientras están vivos, los pacientes tienen ciertos derechos que les permiten controlar lo que sucede con los datos que les conciernen. Por ejemplo, pueden controlar si su número de teléfono y dirección están a disposición del público, solicitar copias de los datos almacenados sobre él por cualquier organismo público y controlar lo que se muestra en Facebook. Una vez que la persona ha fallecido ya no podrá realizar ninguna de estas cosas y el control de la identidad digital después de la muerte es un tema polémico. Por ejemplo, las familias a menudo no pueden acceder a las compras de iTunes del familiar fallecido o acceder a su página de Facebook para indicar que ha fallecido.

Cuando se trata de registros médicos, las cosas se vuelven aún más complicadas. Mientras están vivos, muchas personas dan su consentimiento para participar en la investigación médica, ya sea un ensayo clínico de un nuevo fármaco o un estudio basado en registros médicos. Sin su consentimiento informado, este tipo de investigaciones normalmente no pueden realizarse. La confidencialidad médica es, justamente, considerada de extrema importancia y sólo puede suspenderse con el consentimiento del paciente.

En la mayoría de las jurisdicciones, lo mismo se aplica una vez que las personas están muertas, con el problema añadido de que el consentimiento no se puede obtener de ellos en ese momento.

Pero sería un grave error asumir que todo el mundo quiere que la confidencialidad de sus datos confidenciales persista después de la muerte. Al igual que ocurre en vida, algunas personas podrían proporcionar sus datos para la investigación médica con el fin de desarrollar nuevos tratamientos que podrían ayudar a salvar la vida de las personas.

Reconociendo este hecho, algunos países permiten a los investigadores utilizar datos de personas fallecidas. En el Reino Unido, los registros médicos siguen siendo confidenciales durante un siglo después de la muerte de un paciente, pero se puede pedir permiso a la Oficina de Registros Públicos para usar datos de personas fallecidas para la investigación.

Sin embargo, el Reino Unido tiene uno de los sistemas más permisivos en el mundo con respecto al uso de datos después de la muerte. En contraste, los investigadores alemanes se enfrentan a considerables obstáculos. En primer lugar, deben probar que el derecho del individuo a la privacidad es menos importante que el beneficio potencial para la sociedad de la investigación, una cosa difícil de demostrar dado que ningún investigador sabe hasta que el estudio se lleva a cabo cuál será el beneficio. En segundo lugar, si es posible tienen que utilizar datos anónimos. Esto significa que muchos datos valiosos de antecedentes acerca de los pacientes tal vez no estén disponibles porque cualquier potencial identificador es eliminado. En tercer lugar, los investigadores tienen que demostrar que no hay otra manera de responder a la pregunta de la investigación. Y cuarto, ellos tienen que demostrar que no es posible solicitar autorización a la persona.

En los Estados Unidos, se alienta a los investigadores a que compartan datos mediante la America COMPETES Act. Sin embargo, esta ley se refiere a los datos ya utilizados por los investigadores, en lugar de permitir el acceso a los registros médicos de las personas fallecidas, que normalmente permanecen confidenciales después de la muerte.

Nuestra propuesta

Los hechos anteriores son enormes obstáculos para los investigadores. Incluso si pueden superar todos estos, hacerlo significa un desperdicio de tiempo y dinero. ¿No sería mucho más fácil si las personas pudieran firmar para ser donantes de datos de la misma manera que pueden registrarse como donantes de órganos? De esta manera, existiría el consentimiento para que los investigadores utilicen datos a título póstumo. Tristemente, los sistemas nacionales no están realmente preparados para hacer aunque sean conscientes de ello.

Como investigadores en medicina y ética, hemos encontrado que las normas que rigen el intercambio de datos son inadecuadas en varios países. Creemos que los países deberían crear bases de datos nacionales de donantes de datos, que podrían ser utilizados tanto por los pacientes vivos para controlar cómo se utilizan y comparten sus datos médicos, como para indicar si desean seguir compartiendo sus datos después de la muerte.

Las personas deberían ser capaces de indicar con qué tipo de proyectos desean compartir los datos, qué partes de su historial médico están dispuestos a compartir y si están dispuestos a compartir datos de forma no anónima. También deberían poder dar un “amplio consentimiento” para el uso futuro de los datos si así lo desean.

La donación de datos después de la muerte debe ser discutida para evitar la muerte de los datos junto con los pacientes, lo que a su vez conduce a otras muertes por el estancamiento de la ciencia médica.

 

Fuente: theconversation.com

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