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Espondilitis anquilosante

Posted by on Ene 30, 2017 | 3 comments

Espondilitis anquilosante

En el ejercicio de la profesión médica, nuestra relación con las enfermedades es de muchos tipos.

Es una relación de conocimiento y, al igual que se saben las capitales de los países de Europa, conviene, enriquece nuestra cultura general y permite una conversación fluida en casi cualquier contexto.

A veces la relación es de vecindad, tiene una ligera influencia en nuestra vida, como el vecino de arriba o de la puerta contigua, pero, en general, la distancia y los obstáculos arquitectónicos nos hacen entenderlos como variantes de la normalidad, como cebras con un estampado distinto en un mundo lleno de cebras con estampados que parecen iguales si no reparas en ello.

Otras, la enfermedad lleva tu apellido, o, mejor dicho, tu llevas el apellido de ella, la enfermedad en primera persona, de la que conoces los detalles por ciencia propia y que casi siempre marca de una manera decisiva tu vida.

Muchas veces, estudiando la vida de los médicos, sus primeras vivencias, su entorno personal o familiar encontramos razones poderosas para encauzar una vida en pos de la meta de la salud, del servicio a los demás, como los peregrinos que siguen el curso de las estrellas hacia poniente en el camino de Santiago, buscando un ideal profesional y quizá una redención espiritual.

Nuestra experiencia personal de la enfermedad la señala y distingue, no solo como un paquete de información, de conocimiento, sino con el registro afectivo o emocional que supone que el afectado sea de nuestro entorno inmediato.

Mi primer contacto con esta enfermedad, caracterizada por la afectación vertebral, especialmente de las articulaciones sacroiliacas, lumbosacras y lumbares inferiores, que afecta más a varones y que debuta en un curso crónico y progresivo desde la tercera y cuarta décadas de la vida, limitando de forma progresiva su movilidad hasta encorvarlos sobre sí mismos, fue en la facultad de medicina.

Uno de los docentes encargados de nuestra formación, un tanto arisco, tenía una forma peculiar de moverse, en bloque, con la cabeza hacia delante, algo encorvado, se notaba un gesto practicado, como para recalcar su autoridad, algo que hacía probablemente por necesidad.

Cada vez que encaraba a alguien, lo hacía con todo el frontal de cara, cuello y cuerpo, formando un único bloque, inclinando el cuerpo hacia delante en actitud imperativa, aunque visto de lado más bien parecía un signo de interrogación. Este gesto imponía un tanto cada vez que se dirigía a uno, aunque poco a poco, descubrimos que lo que podía parecer un gesto de autoridad, se trataba de una discapacidad.

Fue la primera vez que tuve la conciencia de que los médicos, los profesores, podían enfermar, aunque interpreté erróneamente que como profesor había buscado una enfermedad compleja, infrecuente, de nombre raro, como si con ella pretendiera demostrar su categoría: paciente complejo, enfermedad compleja.

Su etiología autoinmune y la relación con algunos genes como el HLA B27 apuntan a factores hereditarios, aunque hoy por hoy no tengamos la certeza de la forma de su transmisión y si podemos evitarla.

La segunda vez que esta enfermedad se cruzó conmigo fue durante la residencia. Esta vez como bagaje de una buena amiga, por su complexión física y su larga melena rizada parecía más bien estar siempre fijándose en las cosas, como acercándose para verlas con sus grandes ojos, que ocasionalmente se veían enrojecidos, “será de dormir poco”, pensábamos.

Lo que sucedía era que tenía una afectación ocular, uveitis que cursaba en brotes. A eso se añadían los episodios febriles que, de vez en cuando, la dejaban postrada, relacionados con la liberación a sangre de inmunocomplejos, la liberación de factor de necrosis tumoral, elemento activado por bacterias o por sinoviocitos en las artritis como la que nos ocupa.

Postrada, empapada en sudor, delirando por una fiebre altísima, parecíamos protagonistas de una película de visitantes a las selvas amazónicas, Aguirre el loco, el Dr. Livingstone o qué se yo. No entendía cómo una enfermedad de los huesos podía provocar tanta fiebre y una incapacidad sistémica más allá de la anquilosis que lleva el nombre.

La siguiente vez fue con la baja definitiva de un compañero cirujano, excelente profesional y gran persona, que vio su carrera truncada cuando la enfermedad afloró de forma sintomática,  pasando de tener dolor lumbar ocasional nocturno, que a veces le despertaba a dolor más intenso en reposo, que mejoraba con el ejercicio y la actividad. Con él hablé de colega a colega que como experto en dolor con la enorme frustración y tristeza de saber que era una enfermedad incurable y a pesar de las medidas físicas o de los nuevos tratamientos biológicos, como el infliximab, etanercept o el adalimumab, la expectativa es que aún pasarán muchos años hasta encontrar una solución.

La espondilitis además genera enormes dificultades para los pacientes cuando necesitan anestesia general, pues su intubación es siempre compleja y puede ser imposible, siendo incluso la traqueotomía compleja en casos extremos.

Como siempre digo, “es muy distinto conocer las enfermedades en los libros que en la vida”, sobre todo si las conoces en el mismo lado de la mesa, donde tú vives o trabajas.

Los avances de la ciencia y los nuevos compuestos desarrollados para su tratamiento permiten abrigar esperanza pero, lo que ya vivimos, nadie podrá cambiarlo ya.

 

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3 Comments

  1. Cómo paciente siempre he dicho a mis médicos “yo tu lado de la mesa la entiendo, pero ahora entiende tu mi lado de la mesa” estar en un lado u otro no es cuestiestion solo de localización física de un individuo. Es estar saber la teoría de un lado y lo que estas sufriendo y padeciendo en el otro.
    Otra de mis grandes frases “una cosa es lo que se y otra lo que siento”. Va en relación a los, a veces inconcruentes, signos o síntomas de mi enfermedad.
    Preciosa entrada y gran explicación de los que significa “vocación”.

  2. Excelente articulo y adhiero a cada palabra de Laura Gomez.
    Es una catástrofe estar del lado del paciente, aún diagnosticado en tratamiento, miles de veces vemos cómo se va truncando nuestra profesión y sin calidad de vida, se destruye nuestra sociabilidad también.
    Felicitaciones por el enfoque del artículos.

  3. Mucho gusto Victoria Espondilitis Anquilosante hermana de apellido de muchos aquí.ja ja ja
    Y es que no hay enfermedad sino pacientes. No soy diferente a muchos. Un diagnóstico de una enfermedad incurable aspavienta a cualquiera sea a los 36 como andas mi o algo cualquier edad. Pero después de un brote que te deja 2 meses sin caminar es una luz. Recibir biológicos una bendición seguir con la vida.y apreciar lo maravilloso que es que tus piernas te transporten a donde tu cerebro decida o que puedas conducir de nuevo con una pequeña molestia de cadera es sentirte superficie autónoma e independiente. Apreciar el agua caliente cuando recorre cada disco de tu columna como si se tratara de la energía de dios derramando bálsamo son una de las tonterías que solo un hermano Espondilitico conoce y entiende.
    Saber que el medicamento y el ejercicio ayudará a que no te deformes o te puedan entubar o que como en mi caso Humira no llegara mas a mi pais por una desicion politica son cosas en las que recomiendo no pensar.
    Pensemos en yoga, neditacion, natación, pilates,pensemos en la dieta de Londres, o la dieta sin almidón, pensemos alimentos que desinflaman.
    Pensemos en salir de la gente tóxica y unirnos a la positiva. En vida en luz. En nosotros mismos.
    La mayoría de las enfermedades auto inmunes como la nuestra tienen origen emocional. La mayoría de mis hermanos Espondilitico conocidos luchan sea con familias disfunciinales o son el pilar de que su familia no se desarticule a veces es hora de soltar y dar la oportunidad a otros de crecer pasar el testigo y tal vez ser más flexibles e indulgentes en la vida con quien hemos sido más duro e intransigente. Con nosotros mismos.
    Agradecida por la oportunidad de conocer más hermanos. Y a mi hermanita Ingrid por el link

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