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Los pacientes y sus cuidadores tienen un rol importante en la investigación clínica

Posted by on Dic 21, 2016 | 0 comments

Los pacientes y sus cuidadores tienen un rol importante en la investigación clínica

Los pacientes y sus cuidadores desempeñan un papel cada vez más importante en la investigación y en la innovación tecnológica sanitaria. Al igual que con cualquier cambio emergente en el cuidado de la salud, la creación de la base adecuada para facilitar una investigación más sólida, inclusiva y perspicaz viene con desafíos, que es donde entra en juego la National Patient Powered Research Network (PPRN).

“El reclutamiento en registros y ensayos clínicos se está moviendo – encontramos el paciente adecuado, el juicio adecuado y el momento adecuado. Si no califican para un estudio, encontraremos otro para ellos”, dijo la fundadora de Connected Health Resources, Mary Anne Sterling, durante la Connected Health Conference in National Harbor, en Maryland esta semana.

Sterling trabaja con el National Alzheimer’s and Dementia Patient and Caregiver Powered Research Network, un PPRN de la red nacional de este tipo de organizaciones llamada PCORnet . Como cuidadora familiar, Sterling trabaja con otros en la red para conectarse con organizaciones de investigación como el Registro de Salud Cerebral de la University of California en San Francisco para mejorar la investigación y la participación de los pacientes.

“Nuestras metas son varias: matricular grupos cada vez más grandes, obtener mediciones autoinformadas de la cognición, la pantalla y remitir a los pacientes para ensayos clínicos y probar un fenotipo de paciente”, dijo Sterling.”Queremos cambiar la imagen de la investigación clínica, y lo estamos haciendo al llevar la investigación del Alzheimer a la gente”.

Al trabajar directamente con los pacientes y sus cuidadores y aprovechando el poder colectivo de las organizaciones de investigación, registros y grupos de apoyo, las PPRN esperan crear un proceso más holístico y cerrado para los ensayos clínicos. Algunos PPRN están aprovechando los datos de los wearables para crear conjuntos de datos más sólidos y crear la infraestructura digital necesaria para que los pacientes tengan acceso a datos que posiblemente no puedan ver una vez que salgan del consultorio del médico.

“Tratamos de involucrarlos en la investigación utilizando lo que ya tenemos”, dijo Cara Pasquale, quien dirige un PPRN para la Fundación COPD.”Tenemos un programa estatal, por lo que tenemos pacientes con EPOC en casi todos los estados para entender lo que estamos haciendo a nivel nacional, tenemos anuncios digitales para difundir el mensaje cuando queremos que los pacientes prueben una nueva herramienta, como una aplicación”.

Pasquale dio un ejemplo de algunos de los proyectos actuales de su organización, que incluyen un piloto para integrar el PPRN con los registros médicos electrónicos de los pacientes, una integración de Apple ResearchKit y una integración de tomografía computarizada.

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Con fácil acceso a los participantes, los clínicos y los líderes de la RTPP pueden obtener más comentarios, además de aprender a acercarse a los participantes con más atención.La mayoría de los PPRN tienen “pacientes embajadores” que trabajan en el consejo de gobierno y pueden aportar información a investigadores, empresas de tecnología y clínicos.

“Cuando se trata de pacientes que tienen una interacción muy alta con el sistema de salud, que ven a siete, ocho o nueve tipos de especialistas o más, tratar de recordar todo lo que está pasando y tener los diferentes informes para llevar puede resultar  abrumador”, comentó Christopher Scalchunes, quien es vicepresidente de investigación para la Immune Deficiency Foundation. “Comenzamos a trabajar con Get Real Health (una plataforma PHR instantánea) para permitir el intercambio de datos, lo que significaba que trabajábamos desde el final para poner la experiencia del paciente en primer lugar”.

En última instancia, los PPRNs quieren seguir contribuyendo a la investigación haciéndola más fácil y más gratificante para los pacientes.

“Queremos sacar el misterio de los ensayos clínicos, quitar el estigma de las enfermedades y abrazar las diferencias culturales, utilizando diversas plataformas y centrándonos en la salud de los cuidadores familiares, que necesitan ser escuchados en la búsqueda de tratamiento”, dijo Sterling.

 

Fuente: www.mobihealthnews.com

 

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