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Alzheimer y Dolor

Posted by on Sep 19, 2016 | 0 comments

Alzheimer y Dolor

La enfermedad de Alzheimer es una demencia caracterizada por la pérdida progresiva de múltiples capacidades cognitivas, como la desorientación temporo-espacial, deterioro intelectual y personal y por supuesto la pérdida de memoria.

Todas esas personas, como nosotros un día, se deterioran con la edad y pierden agilidad en algunas habilidades. Lo que sucede en su caso es que el deterioro progresivo resulta más intenso y genera rápidamente una incapacidad creciente para realizar las cuentas en la compra, el seguimiento de unas instrucciones, como pue4da ser una receta conocida o un plano, las reglas de un juego conocido, etc.

La pérdida de orientación temporal o estacional, de los cambios de temperatura o cómo llegaron a un sitio, la habilidad para entender palabras o interpretar imágenes y su relación con los acontecimientos, cambios de humor o falta de sensatez en la gestión de relaciones o propiedades vendiendo o comprando a precios disparatados.

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En suma, las personas que conocemos van perdiendo el juicio, lo que las relacionaba con su entorno, convirtiéndose en perfectos desconocidos incapaces de gobernar sus propias vidas, ni de tener ninguna responsabilidad y llegando a ser perfectos desconocidos incapaces de identificar a sus seres queridos, los objetos simples de la vida cotidiana y su utilidad.

Es una especie de posesión diabólica, a modo de borrado del disco duro que deteriora progresivamente la capacidad de la computadora, limitando primero sus prestaciones para, finalmente tener solo las funciones básicas de encendido, apagado, deglución, digestión, excreción, defecación, pero necesitando orientación en la manera o lugar donde realizarlo.

Cuando hablamos con los familiares y nos cuentan cómo eran los enfermos, cómo resolvían tareas, cómo escribían y pintaban, cómo hacían su trabajo o las tareas cotidianas, se trasluce un sentimiento de pena evidenciado cuando se habla del cariño, de la complicidad, del buen consejo. Solo queda la carcasa como en las películas de ciencia ficción de los años 50, invadidos por un mal invisible e incomprensible.

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Descrita por primera vez por Emil Kraepelin, fue Alois Alzheimer quien la catalogó con una descripción detallada de los hallazgos neuropatológicos y de las lesiones de los tejidos cerebrales, evidenciando las alteraciones en las fibrillas del citoesqueleto de la neurona en una paciente, Auguste Deter, que estudió hasta la muerte de ésta, analizando su cerebro posteriormente.

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Desde 1906 hasta ahora se ha progresado mucho en la descripción de las estructuras que aparecen en los depósitos de amiloide y tau, los genes PSEN1 y PSEN2, el gen de la APOE4, y otras varias hipótesis no confirmadas.

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Sabemos mucho más pero, como en muchas patologías, seguimos ignorando la causa cierta y el tratamiento curativo. Las medidas que podemos aplicar sirven para retrasar su aparición, alargar la supervivencia, mejorar la calidad de vida y dar dignidad a pacientes y familiares. No es poco pero, desde luego no es suficiente.

Las personas con Alzheimer deben recibir la mejor atención posible y se deben redoblar los esfuerzos en investigación para conocer la enfermedad y poder curarla ¡No es una utopía! Algunas enfermedades como la Hepatitis C han pasado de estigmatizantes y mortales a una nueva fase donde pueden curarse, si bien con un alto coste económico.

Un aspecto no desdeñable y que entronca lo clínico con lo ético es la atención al dolor. ¿Cómo podemos conocer que una persona tiene dolor? Si tiene serias dificultades de comunicación, si no reconoce su cuerpo ni identifica las cosas que le benefician o no, si no sabe seguir un tratamiento ni puede confirmar su eficacia.

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Y si no identificamos claramente el proceso ¿cómo ofrecerle el mejor tratamiento?

No es fácil resolver este enigma, ni siquiera con los pacientes cotidianos aún en posesión de muchas de sus facultades, peculiaridades, fisiología específica y que son capaces de reflejar el dolor y seguir las instrucciones, hábitos de vida, tratamientos, etc.

El dolor en pacientes con demencia suele afectar a estructuras musculo-esqueléticas, gastrointestinales, o relacionado con el sistema cardiovascular, sistema genitourinario, especialmente por infecciones, ulceras de decúbito o dolor oral. Es decir, semejante al resto de la población de ese segmento de edad pero con la dificultad añadida de la comunicación.

De hecho, el estudio y seguimiento de estos pacientes se basa más en los comportamientos, actitudes posturales asociados al dolor que en un interrogatorio muchas veces baldío o imposible. Esencial el papel de familiares y cuidadores para detectar esas peculiaridades y permitir una mejor identificación y localización de la patología y, si cabe, más complicado en la patología crónica.

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Esfuerzos de investigación o sistematización como el PAIC (Pain Assessment in Impaired Cognition) o herramientas diagnósticas basadas en comportamiento y categorización como las Abbey Pain Scale, NOPPAIN, PACSLAC, PADE, CNPI o PAINAD son ejemplos de que la ciencia está al servicio de la sociedad aunque va detrás de ella en la resolución de los problemas.

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No quiero terminar sin reconocer el papel esencial y abnegado de familiares y cuidadores, verdaderos héroes anónimos en el día a día de los cuidados. Urge el reconocimiento de su labor y la dignificación de sus figuras, como urge la generalización en la formación y la facilitación a la población de elementos de apoyo asistencial ¡Que el paciente pierda el juicio no le resta un ápice de sus derechos ni de su dignidad! Si no podemos encontrar por ahora el tratamiento definitivo, al menos esforcémonos al máximo en los cuidados.

 

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