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Cuentos infantiles

Posted by on Mar 7, 2016 | 1 comment

Cuentos infantiles

Había una vez unos reyes que tuvieron una hija. Para celebrar su nacimiento invitaron a toda la corte. Los invitados le obsequiaron con todo tipo de regalos, incluyendo la inteligencia, la bondad, la tenacidad, la belleza, que fueron un regalo de las hadas buenas del bosque. Solo una malvada bruja, por no ser invitada, lanzó una maldición: al llegar a la edad adulta moriría al tocar el huso de una maquina de hilar. La pena recorrió la estancia y el frío inundó los corazones de los presentes. Sólo la intervención de de las hadas buenas cambió la maldición: no moriría, quedaría en un profundo sueño del que el amor sincero la rescataría.

Este es uno de los cuentos infantiles más populares de la historia, “La Bella Durmiente”, recogido de la tradición popular y versionado por los hermanos Grimm y por Giambattista Basile o Perrault. Narra de una forma literaria, no exenta de machismo, la historia de la alegría y la tristeza de una familia que, sometida a un destino fatal, intenta por todos los medios revertirlo y conseguir escapar de esa maldición.

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En la ciudad de Praga nació una niña en 1936, la pequeña Ingeborg. Lloraba continuamente. Al nacer la obsequiaron con inteligencia, bondad, belleza, tenacidad y con una maldición que la mataría antes de llegar a la edad adulta: la osteogénesis imperfecta, también llamada “enfermedad de los huesos de cristal.

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Las fracturas relativamente fáciles y la esclera azul lo delatan.  Los médicos le dijeron que moriría por las fracturas y las complicaciones asociadas antes de llegar a adulta, pero el amor de sus padres, el tesón y la ciencia médica hicieron que aun hoy Ingeborg siga con vida.

La diferencia de estos dos cuentos es que el primero lo conoce todo el mundo, se enseña en las escuelas, y el cine y la literatura lo han popularizado. Todos reímos y lloramos por ese conflicto y nos emocionamos cuando la justicia y el amor triunfan.

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El segundo es una batalla anónima de miles de familias que reciben la maldición de desarrollar una enfermedad rara. Pero por desgracias para ellos no tienen a la nobleza, ni a las hadas de su parte, solo el amor y el tesón. En cambio, en vez de hadas buenas, cuentan con los profesionales de la salud y las asociaciones de pacientes.

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Estas enfermedades raras, como dice en su web la Federación homónima (www.enfermedades-raras.org), son patologías crónicas y degenerativas en un porcentaje muy alto. Son enfermedades graves e invalidantes que necesitan una atención continuada. Aparecen en los primeros años de vida y suelen cursar con dolor crónico en un porcentaje muy importante. A la desgracia de padecer una de estas enfermedades, se añade la conciencia y muchas veces la sensación de culpabilidad de ser patologías hereditarias.

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Los afectados son pacientes que deben vivir en una condiciones muchas veces de aislamiento, con cuidados súper especiales y los padres llegan a mortificarse por creer ser la causa del mal de sus hijos.

Para ayudar a estos pacientes debemos hacerlas visibles, debemos practicar el esfuerzo de comprensión, de solidaridad, pero sobre todo de investigación. Algunos enfermos han conseguido, por sus otras cualidades, hacer visibles algunas patologías, pero otros muchos no tienen esa capacidad o la fortuna de sobrevivir hasta la edad adulta.

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Esos medicamentos, “huérfanos” por su rareza, no pueden ser como el príncipe del cuento, únicos en su género, sino formar parte de una legión de príncipes y princesas preparados para ayudar a todos los afectados.

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Como en el cuento, el tesón, la intención y el amor son las claves para conseguir un final feliz. Asociaciones como FEDER y EURORDIS.ORG a nivel europeo son un ejemplo de que no solo los cuentos pueden acabar bien.

Otras interesantes publicaciones del Dr. Alfonso Vidal:

Dolor postoperatorio

Mecanismo de acción de la acupuntura

1 Comment

  1. Soy medica farmacóloga y trabajo en la Agencia regulatoria en Argentina en el tema de aprobación de medicamentos huérfanos . Estos cuentos nos ayudan a concientizarnos sobre enfermos con enf. rara….
    Lo peor es que tales medicamentos son muy caros !!!!!!!!!!!!!!

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